Antes de Tori Saylor ser diagnosticada com esclerose múltipla, ela não pensava muito em seu apartamento. Ela tinha apenas dois pratos, dois garfos e duas colheres na cozinha; sua cama ficava em uma estrutura dobrável sem cabeceira. Tori descreve seu estilo de vida pré-doença como um "apartamento de solteiro" sem fotos, decoração ou mesmo cadeiras - mas depois que ela adoeceu há dois anos, seu apartamento se tornou algo diferente de apenas o lugar onde ela dormia noite.
Pós-diagnóstico, repriorização de Saylor. Objetos esteticamente agradáveis como seu "lindo sofá azul empoeirado" ajudam-na a se sentir melhor por estar em casa e qualquer coisa que torna sua vida um pouco mais prazerosa (como seu espumante de café) ou um pouco mais fácil (como sua cadeira de banho). valor. No entanto, foi o último detalhe que demorou um pouco para ela aceitar: o calor pode ser um gatilho para ela sintomas, e se ela tomasse um banho quente em pé, ela ficaria tão cansada depois que ela precisava de um cochilo. Na primeira, o seu orgulho estava no caminho de adquirir a cadeira, e ela teve que trabalhar com ideias complicadas sobre a deficiência e assistência.
“Depois que você desiste desse estigma relacionado à aids, sua vida fica muito melhor”, disse Saylor. “Não tenho mais medo de tomar banho. Posso desfrutar de banhos quentes. ”
Nem todas as mudanças foram estritamente práticas. Ao lado de sua máquina de café, Saylor tem uma placa que diz: “Gosto do meu café quente, assim como gosto da minha esposa”. O sinal a faz rir e esse é todo o seu propósito. “Alegria diária é um pouco mais difícil de encontrar”, disse ela. “Então, eu estou muito mais proposital sobre a criação de pequenos momentos de alegria que eu possa experimentar em casa que eu usei para experimentar no mundo.”
Ela está longe de ser a única. Devido em grande parte às ordens de permanência em casa e outras precauções de segurança durante a pandemia de coronavírus, as casas tornaram-se subitamente mais do que apenas casas - tornaram-se onde as pessoas comiam, dormiam, brincavam, trabalhavam e descansavam. No entanto, este não é um conceito novo: muitas pessoas com doenças crônicas viviam assim antes da pandemia e continuarão a viver muito depois que o último dos bloqueios for uma lembrança.
Doença crônica - que especialistas médicos definem como uma doença que persiste por 3 meses ou mais e não pode ser prevenida por vacinas ou curada por medicamentos - necessita descobrir uma maneira de tornar sua casa um lugar confortável e seguro para passar tanto tempo Tempo. Estima-se que seis em cada 10 adultos americanos vivem com uma doença crônica, e como Professora Katie Lorig, Dra. P.H. disse em uma entrevista com a Fundação da Família Kaiser, as tarefas dos doentes crônicos são três: eles têm que lidar com o gerenciamento médico de sua doença; eles têm que se ajustar à realidade do que podem fazer enquanto estão doentes; e eles têm que lidar com o impacto emocional de sua doença. Cada jornada pela doença crônica é única. Algumas pessoas cronicamente doentes têm de ajustar o seu horário de trabalho para acomodar uma surto de seus sintomas. Outros tentam escolher móveis que irá oferecer conforto em meio à dor.
Colleen Koncilja, uma terapeuta que trabalha com pessoas com doenças crônicas, diz que “conforto e facilidade andam de mãos dadas. Quando estamos confortáveis, tendemos a não lutar tanto e podemos preservar nossa energia. ” Mas montar uma casa para ser confortável dá trabalho e muito tentativa e erro, e o foco do trabalho de Koncilja é identificar e implementar maneiras de tornar a vida mais fácil, mais acessível, menos exaustiva e menos doloroso. “Se uma pessoa passa muito tempo em seu quarto devido à doença, trabalharemos em maneiras de trazer as coisas que ela valoriza para aquele quarto”, diz ela. Isso pode assumir a forma de objetos práticos como medicamentos, água e lanches. Também pode significar emoldurar fotos que a pessoa deseja ver ou pintar seu quarto com uma cor que ela adore.
Parte dessa facilidade para Saylor é morar sozinha. Ela aprecia que a liberdade, tanto que ela não acha que ela vai escolher para viver com um companheiro de quarto novamente a menos que circunstâncias forçá-la. “Como pessoas com doenças crônicas, estamos sempre tentando nos tornar mais administráveis”, disse ela. “Estamos sempre tentando... estar perto de outras pessoas de uma forma que seja mais confortável para elas. E casa para mim é o lugar onde eu não tenho que fazer nada disso. ” Morar sozinha, diz ela, significa que pode sentar-se em um pose de ioga durante uma teleconferência porque sua esclerose múltipla a está fazendo superaquecer - sem ninguém olhando.
Também pode ser positivo para pessoas com doenças crônicas que moram com outras pessoas serem capazes de cuidar de suas próprias necessidades. LA Knight, que é deficiente e cronicamente doente, mantém uma ferramenta de agarrar ao lado de sua cama para que possam alcançar as coisas, em vez de pedir ajuda ao marido ou a dois companheiros de vida. Seu quarto foi montado para sustentar a vida deles, grande parte da qual ela passa na cama. Ela instalou uma minigeladeira em seu quarto, porque ela não pode andar até a cozinha, e prateleiras flutuantes ao redor da cama para manter os remédios por perto. Eles têm um aquecedor para o caso de sua doença deixá-los tremendo de frio no meio de uma onda de calor, bem como uma lâmpada lunar, porque muita luz pode levar a sobrecarga sensorial. Ela também mantém as roupas dobradas em uma cesta ao lado da cama para facilitar o acesso, o que contribui para uma vida confortável e paz de espírito.
“Fiquei muito menos estressado quando finalmente organizei as coisas para poder alcançar as coisas”, disse Knight. “Agora posso ser um pouco mais independente e posso cuidar mais das minhas responsabilidades.”
Pessoas com doenças crônicas geralmente estão cansadas, diz Koncilja, e precisam preservar sua energia o máximo possível. Conveniência e facilidade podem ser uma influência importante na configuração de uma casa. Samantha *, que tem doença de Crohn, montou seu espaço para otimizar sua energia limitada. “Eu coloco coisas em minha casa que vão garantir que eu possa usar minha energia de uma forma inteligente”, disse ela. “Essas são coisas que as pessoas online sempre pensam 'isso é tão preguiçoso, por que as pessoas fariam isso', mas essas são as coisas com as quais as pessoas com deficiência contam. Coisas que as pessoas consideram um luxo, para uma pessoa com deficiência pode ser obrigatório. ”
Ser capaz de acessar e pagar por serviços ou itens que ajudam a aliviar ou evitar a dor pode ser uma tábua de salvação para pessoas com doenças crônicas tentando controlar seus níveis de energia, manter o ritmo da casa e ser Autônomo. No caso de Samantha, esse é seu aspirador de robô. Para outras pessoas com doenças crônicas, pode ser um serviço de limpeza ou lavanderia. Samantha também utiliza entregas automáticas para tudo, desde lâminas de barbear a substituições de escovas de dente e, especialmente, almofadas térmicas nas quais ela depende para aliviar seus sintomas.
“Estar cronicamente doente é isso jogo de quanta energia você pode economizar pronto para as coisas que você deseja ”, disse ela. E ao receber seus produtos de higiene pessoal em sua casa, ela economiza a energia de uma ida à drogaria.
Além das lutas práticas das doenças crônicas, existem as necessidades emocionais que são totalmente contrastadas quando enfrentamos tanto tempo em casa. Samantha acende velas para levantar o ânimo e se dedicou a hobbies que pode desfrutar em casa, como escrever, cozinhar e ler tarô. Ela também tem dois gatos que, segundo ela, foram essenciais em termos de suporte emocional por meio da experiência de ser uma pessoa imunossuprimida vivendo sozinha durante uma pandemia. “Ter outros seres vivos em casa para se aconchegar e sair tem sido enorme”, disse ela.
Quando a pandemia atingiu e as pessoas se abrigaram em suas casas, muitas pessoas sãs recorreram aos mecanismos de enfrentamento que as pessoas com doenças crônicas já conheciam bem. Muitas pessoas investiram em seus espaços - algumas pela primeira vez - e otimizaram seu trabalho estações, cozinhas, configurações de sala de estar e muito mais para tráfego pesado e para acomodar várias facetas da vida.
“Acho que naturalmente o que muitas pessoas fizeram durante [a pandemia] foi deixar suas casas confortáveis, porque todos nós passamos muito tempo lá ”, disse Koncilja, acrescentando que incentiva seus clientes a garantir que o espaço em sua casa os faça sentir-se seguros, cuidados e confiante. E, embora as pessoas sãs possam presumir que o espaço de sua casa está estruturado de uma forma que se encaixa suas vidas, a pandemia pode ter sido a primeira vez que eles não poderiam assumir o mesmo para o exterior mundo.
Durante esse tempo, Samantha observou outras pessoas, a grande maioria delas fisicamente sãs, reclamar online sobre como era difícil estar em casa o tempo todo. Ela começou a se ressentir da implicação de que experimentar tanto da vida fora de casa, como ela faz, era algum tipo de punição. “Isso é um monte de pessoas com deficiência no mundo inteiro e na vida inteira, e eu não tinha todas essas ideias sobre como foi difícil quando fiz isso”, disse ela.
Embora as restrições em torno da pandemia estejam diminuindo, muitas pessoas com doenças crônicas ainda vivem, trabalham e descansam em suas casas. Como observa Koncilja, isso pode ser especialmente útil após um período turbulento. “Quando uma pessoa tem uma doença crônica, muitas vezes ela pode não se sentir tão segura em seu corpo, então trabalhamos para criar um mundo externo o mais seguro possível”, disse ela. “Qualquer sensação de poder, controle, escolha, calmante e alegria é bem-vinda quando você é alguém que está lutando contra uma doença crônica.”
Não há nenhum segredo para viver com uma doença crônica e criar uma casa que funcione em torno de sua corpo em vez de contra ele, mas Samantha diz que descobriu como aproveitar sua vida como um doente pessoa. “Isso parece radical”, diz ela. “Eu descobri como ser uma pessoa que fica feliz com as coisas que sou capaz de fazer.”