Cinco de Mayo 2015 foi um dia típico e feliz para mim. Eu estava gostando do trabalho e ansioso para comemorar o feriado, até que de repente me senti muito fraco e tive que sair do trabalho. Nos últimos meses, tive suores noturnos intensos e pele com coceira. Desde os meus 50 anos, presumi que os meus sintomas se deviam à pré-menopausa. Portanto, esse sentimento de intensa fraqueza me pegou de surpresa. Consegui voltar do meu escritório para casa e então meu marido me levou às pressas para o pronto-socorro.
Cheguei a um ponto em que não conseguia mais andar ou falar. Respirar se tornou difícil e até mesmo segurar meu telefone era um desafio. Recebi transfusões de sangue e outros tratamentos intravenosos e fiquei no hospital por uma semana antes de poder sair sozinho. Essa experiência me levou a encontrar um especialista em hematologia e oncologia para descobrir o que realmente estava acontecendo. No ano seguinte, passei por vários testes e vários tratamentos enquanto os médicos tentavam entender o que estava acontecendo com meu corpo e como consertar.
Em novembro de 2016, mais de um ano depois de minha internação no Cinco de Mayo, meu médico recomendou uma biópsia de medula óssea. Minha condição não estava melhorando e estávamos procurando desesperadamente a causa raiz dos meus problemas de saúde.
Quando o teste voltou, mostrou que eu tinha uma mutação no gene JAK2 e havia desenvolvido mielofibrose primária de alto risco (MF), um câncer de sangue crônico raro. Eu nunca tinha ouvido falar de MF e ouvir a palavra “câncer” era assustador, mas pelo menos finalmente tive uma resposta para o que havia de errado comigo.
Nunca tinha ouvido falar em mielofibrose (MF), mas pelo menos finalmente tive uma resposta.
Infelizmente, alguns pacientes esperam anos para saber que têm MF, enquanto lutam para lidar com os sintomas que mudam sua vida, os testes intermináveis e o medo de não saber o que têm. Felizmente para mim, meu diagnóstico veio muito mais cedo e pude conversar com meus médicos sobre as opções de viver com essa condição.
Aprendi que o MF faz parte de um grupo de cânceres sanguíneos raros chamados neoplasias mieloproliferativas (NMP). Eles também explicaram que meu câncer estava causando cicatrizes na medula óssea e atrapalhando o normal do meu corpo produção de células sanguíneas, fazendo com que eu sentisse dor, coceira e suores noturnos que me atormentavam por mais de um ano.
Após meu diagnóstico, tornei uma prioridade aprender o máximo que pudesse sobre MF para que pudesse entender o que estava acontecendo dentro de mim. Eu tinha uma equipe de médicos maravilhosa e um sistema de apoio formado por amigos e familiares que me ajudaram a aceitar minha condição e a fazer um plano para controlar a doença.
Mayra D. Andújar Delgado
Foi-me prescrito um medicamento chamado Jakafi®(ruxolitinibe), um medicamento de prescrição usado para tratar adultos com certos tipos de MF. Jakafi funciona mantendo a produção de células sanguíneas sob controle e tem ajudado a tratar muitos dos meus sintomas de MF.
Tenho muita sorte de ter encontrado um tratamento que funciona para mim, mas só posso falar pela minha experiência e sei que cada paciente com MF é único. Portanto, meu objetivo é aumentar a conscientização sobre esta doença e incentivar outros pacientes a irem ver um médico para que possam discutir suas preocupações e encontrar um plano de tratamento adequado para eles.
Uma forma de controlar minha condição é me tornar uma defensora, não apenas de mim mesma, mas da comunidade mais ampla de MF. É muito importante para mim ter uma voz forte ao tomar decisões sobre meus cuidados e tenho tentado ser uma luz para outras pessoas em situações semelhantes. Eu compartilho minha história não apenas para aumentar a conscientização sobre minha condição, mas para inspirar outras pessoas com MF a falar com seus médicos e a serem seus próprios defensores.
Compartilho minha história não apenas para aumentar a conscientização sobre minha condição, mas também para inspirar outras pessoas com MF.
Eu também encontrei um propósito ao apoiar a comunidade mais ampla de câncer. Eu asso bolos de rum e os vendo para financiar uma corrida de 5 km que ajuda mulheres a pagar por mamografias e incentivo pessoas saudáveis a doar sangue para ajudar os necessitados.
Tenho a sorte de ter uma equipe dedicada de médicos para gerenciar meus cuidados, por ter encontrado o tratamento certo para mim, e estar rodeado por um grande sistema de apoio para ajudar a me manter em pé, para que eu possa ser um defensor de outras pessoas em necessidade.
Espero ajudar as pessoas a compreenderem minha condição e como ela afetou seriamente minha vida. Quero que as pessoas saibam que, embora muitas vezes pareça normal por fora, algo não está funcionando por dentro. Com essa conscientização, espero que possamos garantir que mais pacientes recebam um diagnóstico preciso e tenham autonomia para falar com um médico sobre suas opções.
A vida com MF está cheia de desafios e contratempos inesperados. Mas eu sou um lutador. Procuro lembrar que a vida é bela e que todo dia é um novo dia. Quando minha jornada MF começou, eu tinha duas opções: ficar parado ou ir lá e fazer a diferença. Eu escolhi fazer a diferença. Portanto, embora eu esteja vivendo com câncer, não vou deixar nada me impedir.
Jakafi é um medicamento de prescrição utilizado no tratamento de adultos com policitemia vera que já tomaram um medicamento denominado hidroxiureia e este não funcionou bem ou não o toleraram.
Jakafi é usado no tratamento de adultos com certos tipos de mielofibrose.
Jakafi também é usado no tratamento de adultos e crianças de 12 anos de idade ou mais com doença do enxerto contra hospedeiro aguda (GVHD) que tomaram corticosteroides e eles não agiram bem o suficiente.
Jakafi pode causar efeitos colaterais graves, incluindo:
Baixo hemograma: Jakafi®(ruxolitinib) pode fazer com que as contagens de plaquetas, glóbulos vermelhos ou glóbulos brancos diminuam. Se você desenvolver sangramento, pare de tomar Jakafi e ligue para seu médico. O seu médico irá realizar análises ao sangue para verificar os seus hemogramas antes de iniciar o Jakafi e regularmente durante o seu tratamento. O seu médico pode alterar a sua dose de Jakafi ou interromper o tratamento com base nos resultados das suas análises ao sangue. Informe o seu médico imediatamente se você desenvolver ou tiver sintomas de agravamento, como sangramento incomum, hematomas, cansaço, falta de ar ou febre.
Infecção: Você pode estar em risco de desenvolver uma infecção grave durante o tratamento com Jakafi. Informe o seu médico se você desenvolver algum dos seguintes sintomas de infecção: calafrios, náuseas, vômitos, dores, fraqueza, febre, erupção cutânea dolorosa ou bolhas.
Câncer de pele: Algumas pessoas que tomam Jakafi desenvolveram certos tipos de câncer de pele não melanoma. Informe o seu médico se você desenvolver qualquer lesão de pele nova ou em mudança.
Aumentos no colesterol: Você pode ter alterações nos níveis de colesterol no sangue. O seu médico fará análises ao sangue para verificar os seus níveis de colesterol durante o tratamento com Jakafi. Os efeitos colaterais mais comuns de Jakafi incluem: para certos tipos de MF e PV - contagem baixa de plaquetas ou glóbulos vermelhos, hematomas, tontura, dor de cabeça e diarreia; e para GVHD agudo - baixa contagem de plaquetas, glóbulos vermelhos ou brancos, infecções e retenção de líquidos.
Esses não são todos os efeitos colaterais possíveis do Jakafi. Peça mais informações ao seu farmacêutico ou profissional de saúde. Informe o seu médico sobre qualquer efeito colateral que o incomode ou que não vá embora.
Antes de tomar Jakafi, informe o seu médico sobre: todos os medicamentos, vitaminas e suplementos de ervas que você está tomando e todas as suas condições médicas, incluindo se você tem uma infecção, tem ou teve tuberculose (TB) ou esteve por perto contato com alguém que tem TB, tem ou teve hepatite B, tem ou teve problemas hepáticos ou renais, está em diálise, tem colesterol ou triglicerídeos altos, teve câncer de pele ou fez qualquer outro tratamento médico doença. Tome Jakafi exatamente como o seu médico lhe indicar. Não altere a sua dose ou pare de tomar Jakafi sem primeiro falar com o seu médico.
As mulheres não devem tomar Jakafi durante a gravidez ou planejando engravidar. Não amamente durante o tratamento com Jakafi e por 2 semanas após a dose final.
por favor veja o Informações completas de prescrição, que inclui uma discussão mais completa sobre os riscos associados ao Jakafi.
Você é incentivado a relatar os efeitos colaterais negativos dos medicamentos prescritos ao FDA.
Visite www.fda.gov/medwatch, ou chamar 1-800-FDA-1088.
Você também pode relatar os efeitos colaterais para Incyte Medical Information em 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi é uma marca registrada da Incyte. Todas as outras marcas comerciais são propriedade de seus respectivos proprietários. MAT-JAK-02243 20/08
De:Prevenção EUA
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